Митякин Ярослав, 2 года.

  • Диагноз: врожденный ихтиоз
  • Требуется: 34 990 руб. на покупку увлажнитель воздуха Dyson AM10
  • Собрано: 150 руб.

В 2015 году на свет появился волшебный мальчик Ярослав, сейчас ему 2 года. Ярослав очень дружелюбный, лучезарный, активный, всегда приветливый и добрый мальчик. Он был долгожданным ребёнком в семье Митякиных. При рождении в роддоме генетик поставил ему диагноз: врожденный ихтиоз.

Ихтиоз — это группа наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения, приводит к появлению на коже чешуек, напоминающих рыбью чешую. Ороговение выражено в различной степени — от едва заметной шероховатости кожи, до тяжелейших изменений эпидермиса, порой несовместимых с жизнью.

«Когда родился, ничего странного не показалось, только ротик как у рыбки был приоткрыт, а так все хорошо. Через несколько минут пришел реаниматолог, взял его на руки, поднёс сына ко мне и сказал, что у него сухое пятнышко на плече, но сказал, чтобы я не переживала, а за сыном понаблюдают специалисты. Я родила ночью, но его долго мне не приносили и ничего не говорили. У меня была паника, истерика, слёзы градом, я не понимала, что с ним не так. Узнав, где он находится, пошла сама, не дожидаясь ничего от врачей. Разговаривала с заведующей родильного отделения, она всё рассказала. У малыша ихтиоз, выраженная сухость кожи при рождении (коллоидная плёнка), в первый же день она начала трескаться, был двусторонний выворот век и рот «рыбкой»», – поделилась воспоминаниями мама Ярослава, Наталья Николаевна.

Когда Наталья впервые после родов увидела Ярослава, он лежал в реанимации в кувезе, где в течение первых двух недель поддерживали определённую температуру и увлажнение для всего тела, чтобы быстрее сошла коллоидная плёнка. Увидев его, Наталья была счастлива, что её ребёнок жив.

«В этот день после обеда я была у него, добилась, чтобы меня пускали делать всё самой: кормить, купать, мазать, всё это я делала сама через каждые 3 часа. Приходила в палату и ревела от безысходности и от незнания, что это за болезнь. В кувезе он лежал 2 недели, позже перевели нас в бокс, где ещё пролежали с ним вдвоём 2 недели. За этот месяц я была очень сильно морально подавленна, но не падала духом, старалась всячески держаться, чтобы малыш не чувствовал мою боль».

Сейчас Ярославу 2 года, состояние кожи стало чуть лучше, но каждый день он должен купаться 1-2 раза, и мазаться кремами почти до 12 раз, чтобы увлажнить кожу, дать ей должное питание. В связи с этим заболеванием у Ярослава не работают потовые и сальные железы, и он быстро перегревается и краснеет.

«Жизнь нашего ребёнка полностью зависит от специальных мазей и кремов, которые прописаны по уходу. Так как они не входят в перечень бесплатных лекарств, нам приходится их покупать. Стоимость этих средств в месяц достигает 45 тыс. рублей. Дома достаточно сухой воздух из-за отопления, и дыхательные пути у малыша тоже высыхают, и ему становится тяжело дышать. Поэтому кожа Ярослава высыхает в три раза быстрее, и чтобы хоть как-то ему помочь, нам требуется увлажнитель воздуха. Сам увлажнитель не

только сделает воздух более комфортным, но и очистит его благодаря ультрафиолетовой дезинфекции воды. Мы не можем позволить себе купить такой увлажнитель, так как почти все средства уходят на покупку кремов и мазей для Ярушки. Поэтому обращаемся к вам: помогите нам приобрести увлажнитель воздуха Dyson AM10, чтобы жизнь нашего сына стала легче, чтобы он жил без страданий и боли».

  • Уважаемые посетители сайта!

    Вы можете помочь ребенку прямо сейчас, сделав благотворительное пожертвование прямо с нашего сайта, если у вас есть карта VISA или MasterCard. Для этого вам будет необходимо заполнить несложную форму ниже, далее в следующей форме нужно будет ввести реквизиты вашей карты.

    • Фамилия:*
    • Имя:*
    • Отчество:*
    • Город проживания:*
    • Цель благотворительного пожертвования:*
    • Сумма пожертвования (в российских рублях):*
    Фонд учтет ваше пожелание помочь конкретному ребенку, при заполнении вами соответствующей графы, но оставляет за собой право, в случае изменении ситуации, перенаправить ваше пожертвование на помощь другому ребенку. Спасибо за понимание!

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
    • E-mail адрес:*

  • SMS-пожертвование

    Благотворительный фонд «Спасибо!» теперь может принимать пожертвования с помощью SMS-сообщений. Для того, чтобы помочь детям отправьте SMS со своего телефона на номер 7715 с текстом:

    «спасибо» пробел «сумма пожертвования»

    Пример: спасибо 100 (команда оператору на списание 100 рублей с вашего счета для фонда «Спасибо!»)

    После отправки СМС абонент получает СМС от своего сотового оператора с просьбой подтвердить платеж. Подтверждение осуществляется бесплатной ответной СМС (согласно полученной от оператора инструкции).

    После списания денежных средств приходит СМС об успешном платеже от своего сотового оператора, а также от Национального Благотворительного Фонда (который является добровольным благотворительным посредником) с номера 7715.

    Внимание: В случае отправки СМС без указания суммы пожертвования после префикса благополучателя, в ответ приходит СМС-запрос на списание со счета телефона фиксированной суммы 45 р.

    Внести деньги на счет фонда

    Благотворительный фонд помощи детям «Спасибо!»
    ИНН 5401980243 КПП 540101001 
    ОГРН 1125400002342
    ОКПО 38817732 
    р/с 40703810261110000002 
    НОВОСИБИРСКИЙ ФИЛИАЛ № 2 ПАО «БИНБАНК»
    БИК 045004884
    к/с 30101810550040000884 в СИБИРСКОМ ГУ БАНКА РОССИИ
    Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование»
    Директор Набиева Алёна Анваровна на основании Устава

    Помочь информационно

    • Разместить информацию о фонде или нуждающемся ребенке на сайте или в группе соц. сети, на форуме;
    • проинформировать коллег и работодателей о нуждающихся детях, возможно организовать сбор коллективной помощи.