Пронины Злата и Августа, 8 лет

  • Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия
  • Собрано: 454 000 руб. на покупку двух инвалидных колясок

У Златы и Августы дома стоят две инвалидные коляски для кукол. Только девчонки ими не играют. Ведь чтобы катать коляску, надо уметь ходить. Инвалидные коляски, которые сёстры могут получить от государства, тоже будут стоять без дела. Потому что они неудобные, тяжёлые и не снимают напряжение с позвоночника. 

«Я умею правильно падать»

Сначала кажется, что девчонок не отличить друг от друга: им по восемь лет, у обеих голубые глаза, одинаковые улыбки и общие игрушки. Диагноз тоже один на двоих – детский церебральный паралич.
 
–  Это моя любимая кукла, – Злата показывает маленькую куклу Машеньки из «Маши и медведя».– Я везде её с собой вожу. Даже когда мне гипс делали, больно было, я её в руках держала.
 

 

– А это моя любимая игрушка – Кэтти. Это по-английски значит «кошечка», – тут же подхватывает Августа .
 
Прямо за девчонками стоят две игрушечных коляски. В них сидят одинаковые пупсы. Злата говорит, что коляски им подарили на Новый год. Мы просим Злату покатать пупса по комнате. Злата  теряется.
 
– Вы извините, пожалуйста, я не смогу. Я отстаю от Августы в развитии. Она уже может без рук ходить. Четыре шага может пройти без рук.
 
– То есть, вы с колясками не гуляете?
 
– Нет. Мама же нашу коляску большую несёт. Как она эти унесёт? Можно только такую маленькую куклу, – и Злата показывает на свою Машеньку.
 
Августа тут же встаёт, чтобы показать нам, как здорово она ходит. Проходит четыре шага на носочках. И со всего маху падает на пол. Мы пугаемся, а Августа тут же встаёт на четвереньки.
 
– Вы не переживайте, пожалуйста! Я умею правильно падать!

 

 

Августа знает, что упадёт. И знает, что встанет снова, чтобы попробовать ещё раз. Ведь может, когда-нибудь получится сделать десять шагов. Потом двадцать. А потом, можно будет вообще не считать, просто идти и не задумываться.

 

Особенные девочки

В год и три месяца обычные дети уже бегают.
 
Злата и Августа в этом возрасте не могли даже переворачиваться.  Мама и папа попробовали все лечебные процедуры в Новосибирске, потом полетели в Москву, но никаких улучшений не наступало. Наконец, пришёл вызов из клиники в Германии.
 
Если бы у семьи не было возможности на поездку, Августа бы сейчас не показывала нам, как ходит. Злата не сидела сама, без поддержки. Папа тогда руководил предприятием, и семья могла раз в два месяца летать в Германию на лечение.
 
А дальше наступил 2015 год. Кризис. И предприятие папы, которое зависело от курса доллара, разорилось.
 
«Это был страшный для нас год, – вспоминает мама Елена. Мы понимали, что лечиться как раньше не получится».

 

Тогда пришлось продать машину, урезать все расходы, которые можно урезать. Лишь бы насобирать на очередной курс лечения. Нельзя останавливаться сейчас, когда у девчонок есть постоянные улучшения. Пока удаётся сводить концы с концами, откладывать на лечение.
 
Вот только постоянно валятся новые шишки.

Стульчик на колёсах

В коридоре стоит большая инвалидная коляска. И с этой коляской сейчас беда. Потому, что Злата и Августа из неё уже выросли.  Месяц-два – и девчонки останутся без средства передвижения. Запертыми в четырёх стенах.
 
По закону, таким детям государство должно выдавать бесплатные коляски. Но их закупают по тендеру. Самые дешёвые.
 
Мама Лена рассказывает, как девочкам подбирали коляску в Германии. Для нас это звучит нереально. Там приходит специальный врач, который подбирает оборудование детям-инвалидам. Он работает как настройщик – приезжает с инструментами, измеряет все конечности, обсуждает состояние позвоночника. Он привозит с собой сразу несколько колясок и садит ребёнка, чтобы попробовать. Тут же находится терапевт, который говорит: «Мне надо, чтобы спинка коляски имела такой-то отклон, чтобы позвоночник расслаблялся». Так несколько врачей подбирает идеально подходящую коляску.
 
У нас просто выписывает коляску по тендеру. И никому нет дела до того, что эта коляска не подходит.  
 
Мама была во всех инстанциях.
 
«ВСЕ ВСЁ ПОНИМАЮТ, НО ПОМОЧЬ НИЧЕМ НЕ МОГУТ. МЫ ПРЯМО ГОВОРИМ – ТО, ЧТО ПРЕДЛАГАЮТ, ЭТО НЕ КОЛЯСКА, ЭТО СТУЛЬЧИК НА КОЛЁСАХ».
 
На такой коляске девочкам долго сидеть нельзя. «Нам важно, чтобы коляска была ортопедически правильной. У девочек мышцы спины сводит судорогой. Мы знаем, какая коляска нужна. Мы никогда ни о чём никого не просили. На лечение мы собираем деньги сами, но  коляски нам уже не потянуть, и поэтому решились обратиться в фонд».

 

454 000 – цена двух колясок для Златы и Августы. Они идеально подходят и даже могут сцепляться между собой. И прослужат девочкам они минимум шесть лет.

В четырёх стенах

После рассказа мамы мы идём в комнату девочек. В детской полно настольных развивающих игр. Они заменяют компьютерные. А ещё, вместо мультиков здесь – аудиосказки.
Мы играем в игру, где надо быстрее всех посчитать фрукты на карточке. Лучше всех играет Августа, но иногда поддаётся нам, чтобы никому не было обидно.

 

 

«Скажите, а на улице тепло?» – спрашивает вдруг Злата. На улице сегодня прекрасно. Но Злата там не была – она целый день ждала нас, готовила вместе с сестрой и мамой торт. Можно было бы выехать в старой коляске, но это уже страшно неудобно – ноги не помещаются на подставку. 
 
Сейчас худо-бедно близняшки в ней ездят. Совсем скоро не смогут. Значит, не смогут гулять во дворе, не смогут ходить в гости к друзьям. И самое страшное – выезжать на лечение они тоже не смогут.  
 
454 000 рублей – цена движения для Златы и Августы. Вы можете помочь прямо сейчас. Семья примет любую помощь с благодарностью!
 
  • Уважаемые посетители сайта!

    Вы можете помочь ребенку прямо сейчас, сделав благотворительное пожертвование прямо с нашего сайта, если у вас есть карта VISA или MasterCard. Для этого вам будет необходимо заполнить несложную форму ниже, далее в следующей форме нужно будет ввести реквизиты вашей карты.

    • Фамилия:*
    • Имя:*
    • Отчество:*
    • Город проживания:*
    • Цель благотворительного пожертвования:*
    • Сумма пожертвования (в российских рублях):*
    Фонд учтет ваше пожелание помочь конкретному ребенку, при заполнении вами соответствующей графы, но оставляет за собой право, в случае изменении ситуации, перенаправить ваше пожертвование на помощь другому ребенку. Спасибо за понимание!
  • SMS-пожертвование

    Благотворительный фонд «Спасибо!» теперь может принимать пожертвования с помощью SMS-сообщений. Для того, чтобы помочь детям отправьте SMS со своего телефона на номер 7715 с текстом:

    «спасибо» пробел «сумма пожертвования»

    Пример: спасибо 100 (команда оператору на списание 100 рублей с вашего счета для фонда «Спасибо!»)

    После отправки СМС абонент получает СМС от своего сотового оператора с просьбой подтвердить платеж. Подтверждение осуществляется бесплатной ответной СМС (согласно полученной от оператора инструкции).

    После списания денежных средств приходит СМС об успешном платеже от своего сотового оператора, а также от Национального Благотворительного Фонда (который является добровольным благотворительным посредником) с номера 7715.

    Внимание: В случае отправки СМС без указания суммы пожертвования после префикса благополучателя, в ответ приходит СМС-запрос на списание со счета телефона фиксированной суммы 45 р.

    Внести деньги на счет фонда

    Благотворительный фонд помощи детям «Спасибо!»
    ИНН 5401980243 КПП 540101001
    ОГРН 1125400002342
    ОКПО 38817732
    р/с 40703810101440000002
    НОВОСИБИРСКИЙ ФИЛИАЛ ПАО «МДМ БАНК»
    БИК 045004775
    к/с 30101810850040000775
    Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование»

    Помочь информационно

    • Разместить информацию о фонде или нуждающемся ребенке на сайте или в группе соц. сети, на форуме;
    • проинформировать коллег и работодателей о нуждающихся детях, возможно организовать сбор коллективной помощи.